【叙事医学】儿童重症监护室 李宁：儿童我知你的不易，你懂我的用心

【叙事医学】儿童重症监护室 李宁：儿童我知你的不易，你懂我的用心

2022年8月的一个下午，太和县人民医院儿童重症监护室接收了一名异常消瘦的患儿。 星星（化名）今年5岁，体重14kg，是一名痉挛型脑性瘫痪的患儿。和大多数异地求医的家庭一样，为了给孩子看病，星星的父母已经辗转去过北京、上海、广东等多家知名医院。此次星星因为重症肺炎、肠梗阻，以及不停的出现角弓反涨、四肢肌肉强直收缩伴喉鸣发作，肌张力异常的增高，在省城一家医院的重症监护室住院，接受“氯硝西泮、巴氯芬”口服，“右美托咪定”泵入等一系列治疗，然而治疗半个月，效果并不理想，无奈之下，家人把星星接回送到我们这里来。一路的颠簸导致这孩子发作的更加频繁了，到科室后立即给予吸氧、心电脉搏氧监护、镇静、止惊等处理，虽说有那么几分钟的缓解，但接下来又开始频繁的发作，我们给予了镇静药物（咪达唑仑）的持续泵入，如果情况进一步加重，需要给予机械通气了。
此时门外着急的家属一遍遍按响了科室的门铃。
是星星的奶奶：“孩子遭了太多罪了，上级医院都治不好，你们这水平....别折腾他了，能不能让我进去陪陪他!”星星的奶奶缓了缓情绪，“孩子发育不好，从他6个月的时候我们就开始在外地看病，多好的医院都去过，为了给孩子看病花了家里面30多万，我也常年在医院里面陪着他康复治疗，寸步不离，对我很是依恋。这半个月来在重症监护室里面，我不能陪着，孩子紧张、害怕，发作就更明显了，目前话也不会讲了。孩子这样频繁发作，治疗是没什么希望了，就想把孩子带回来，好好的陪陪他，不想让他太遭罪了。”我没立即回绝她，“星星奶奶，我知道您是怎么想的，孩子既然来到这里，我们会尽最大能力救治，但监护病房是不可以让家属随便进入的。您先别着急，我看看孩子情况再回复您.....”“行了吧，我们在北京上海那么多家医院都治疗过，他们给我们说的很清楚了，什么结局我们也可以接受，你们一个县级医院，就别折腾他了，简单的支持治疗就可以了，我在门外你们怎么治疗我也不放心啊”。还没等我把刚才的话说完就打断了我。此时我很理解奶奶说的每一个字的意义：不信任，想陪护。但监护室有一条严格的规定，不能让家属随便进出。听了这些虽说我很不高兴，但我能理解，毕竟她所经历的那些困难是常人所无法感同身受的。“奶奶，您放心，既然来到这里，有什么事情慢慢沟通着来，现在孩子频繁发作说不定肌酶还会升高的。我们先保守，用伤害最小的方式让他稳定下来好不好，虽说我们诊疗水平不如上级医院，后期我们可以请多学科会诊、远程会诊，让更多专业医生参与进来一起帮他度过难关好不好，您先等一下，有好消息我会第一时间通知您，好不好？”
听完了这些，奶奶的情绪也慢慢稳定下来。
回头再看看此刻的星星，已经开始睁开双眼，偶尔还透露着一些光芒，经验告诉我，这孩子虽然是脑瘫，眼睛也算是灵活的，且奶奶说了，之前他是可以和家属沟通交流的，会表达意愿的，说明孩子的认知也是可以的。目前已经和奶奶分开太久，心中胆怯，且这样的患儿确实不应该受到频繁的惊吓与陌生人的打扰，我们虽然不具备上级医院专家一流的诊疗水平，但既然家属说了想多陪陪孩子，何不让奶奶进来、和孩子多多交流，享受家人的陪伴，给予与适当的心理安慰。
于是我向科室主任讲述了星星的情况，准备了科室的单间病房让他们住进去。虽然孩子肌肉强直发作的次数仍然有，但奶奶告诉我，发作比以前少了一点，小星星偶尔也会喊“奶奶”。其实，这些和奶奶的努力看护有很大的关系，陪护期间，奶奶是寸步不离的守护在星星身边，只要他一醒，就把星星抱在怀里，按摩他的四肢，做拉伸运动，时不时的还和星星说说以前的故事。看似一些简单的事情，但5年的日夜坚持真的不容易，有时候星星病情发作她连饭都顾不得吃一口，虽说有值班的医护人员治疗、处理，但她还是想寸步不离的待在孩子旁边。奶奶老了，真怕她这样吃不消。于是我们告诉她，其实星星在我们这住院也有好几天了，慢慢的和我们熟悉起来，治疗和护理我们还是比较专业的。经过这段时间的相处，奶奶也对我们产生了信任。
虽然星星的治疗带给我们很大的挑战，但我们真不想这么用心的家长得到不好的结果。于是我们查找各种书籍、专家共识、指南，在后来的治疗上我们加上了苯海索，申请了远程会诊，逐渐加大之前所用药物的剂量。或许是奶奶温柔的守护，亦或是我们所加的药物起了作用，孩子从之前每天无数次的发作慢慢减少到一天就出现那么几次的发作。且星星除了会喊奶奶，还会表达自己的意愿了。功夫不负有心人，结局还是挺让我们意外的，经过9天的治疗，星星竟然不怎么发作了，最终出院回归家庭的温暖当中。
作为一名基层医院的儿童重症监护室的医生，见到过很多家属的无奈，他们的孩子存在各种各样的疾病，在病因诊断明确之前已经辗转各大医院，花费了家庭中的大部分资金，同时长期的四处奔波让他们的心神憔悴，还要接受无力支付医疗费、预后不佳的事实与痛苦。我们深知他们求医之路的不易，也知自己的能力有限，做不到像上级专家拥有精湛高深的诊疗技术和水平，但在医疗资源可以共享的今天，我们可以申请远程医疗，听取上级专家的指导。作为医护人员,在提供医学科学服务的同时，还要兼顾医学人文服务，要有温暖的人文关怀，做到在自己能力有限的范围内给予那些绝望的患儿及家属最大的心理支持。这里是他们的家乡，回到当地所在的县级医院，可以有他们熟悉的面孔，没有语言不通带来的沟通困扰，多了份亲切。只要我们愿意用心去守护，家属是可以感知到我们的良苦用心，在紧张的关系面前拉近了彼此之间的距离。因为，我知你的不易，你懂我的用心。愿所有患儿健康平安，愿所有家属不再有奔波劳累之苦。
参考书籍：人民卫生出版社《儿科学》第9版人民卫生出版社《诸福棠实用儿科学》第8版人民卫生出版社《儿童神经病学》第3版
参考文献：[1] 黄琴蓉,周炫孜,李建佑,肖农.口服巴氯芬治疗痉挛型脑性瘫痪患儿痉挛的临床疗效研究[J].中国康复医学杂志,2022,37(03):331-335.[2] 杨雪,曹建国.苯海索在小儿脑性瘫痪肌张力障碍治疗中的应用[J].中国康复理论与实践,2012,18(10):919-921.[3] 董超群,刘一苇,许秀军,周春聪,宋莹,陈婷婷,邵佳淼,肖盼盼.脑瘫患儿家长心理调适及其影响因素研究[J].护理学杂志,2016,31(21):85-88.